暖心 | 持续五年！他在微信群无私答疑，救助数百位颅咽管肿瘤患儿

颅咽管瘤多发于青少年儿童，是唯一被冠以恶性结果的良性肿瘤。手术、放射等治疗方法只是治疗的第一步，往往肿瘤切除也无法恢复人体的“下丘脑-垂体”——人体内分泌调节中枢的功能，即垂体分泌的生长激素、促甲状腺激素、促肾上腺皮质激素及促性腺激素等明显减少，患者会表现出生长发育迟缓、第二性征不发育和其他一系列的内分泌功能及代谢异常等，严重影响患者的生活质量和预期寿命，并给家庭带来巨大的心理压力。

恢复合理的激素供给成为术后治疗必不可少的一部分，而且激素调节贯穿于生命的全过程，起到“四两拨千斤”的作用。但因为这是一个罕见病，普通内分泌医生尚且摸不清门道，没有医学背景的家长更是无所适从，患儿常常因为家长护理不当，导致生长发育迟缓、智力体力下降，严重者甚至出现危象而危及生命。

一个月前，一位颅咽管瘤术后患儿出现危象，患儿突然呕吐、抽搐、昏迷，不省人事，家长惊慌中到患友群里求助，同时拨打120急救电话。然而，与家长一同惊慌的还有救护车上的医护，地方医院很少见到相关病例，他们无从下手。

患友群希希（网名）女士立刻到“未来不是梦”患友群联系李益明教授，李教授当时正在开会，只得通过微信“问诊”，“患儿几岁，术后多长时间……”随着得到的信息越来越多，李教授在全面了解了患儿的情况后，快速给予了初步抢救建议。

等到会议间隙，李教授不放心患儿，又赶紧致电家长，进一步了解患儿的变化情况并远程指导当地医生用药，在李教授和当地医生的通力合作下，当天晚上孩子体温、心率和神志渐渐恢复正常；第二天孩子状态又进一步好转，李教授也一直关心孩子的情况，继续给出治疗方案的调整建议；第三天，孩子清醒过来，可以正常聊天，体力也渐渐恢复。

“惊心动魄”的危象事件之后，李教授感到不解，因为此前已经在患友群里科普讲座了很多次，大部分家长已经熟练掌握了相应的用药和应急处理知识，怎么还会出现擅自减少和停止用药这样的“低级错误”呢？

时间回到五年前，2016年的夏天，甜甜（网名）女士带着孩子到李益明教授的门诊，她反映了一个困惑，她所在的颅咽管瘤患友群，家长们分享的经验缺乏专业性、信息之间“互相打架”，难以帮助到真正有需求的患者。

李教授对甜女士说，“那你把我拉进群吧”。一入“群”门深似海，从此以后，排队、开会、等电梯、入睡前，李教授只要得空都会进群查看患友问题并回复，过去五年，李益明教授通过远程指导化解患儿危象两次，也成功培养患友群的家长们成为“半个医生”，老患友可以为新患友回答大部分基础问题。

初入群时，李益明教授还发现，各种激素替代和调节知识的缺乏只是一方面，患儿和家长缺乏生活的信心更让他担忧，在指导患者用药的同时，他更多给患儿家庭鼓励，他将微信群名改为“未来不是梦”，并鼓励患儿家长：“我们的孩子和正常孩子没有什么不同。只要合理用药，咱们的孩子和别的孩子一样，生长发育生殖等都不会有问题！”，他希望家长和患儿勇敢地生活，对将来要有信心。到目前为止，通过生殖重建，已经有三个患者生育了健康的宝宝。都说“医者父母心”，李教授也把在微信群中的昵称改为“父母心”。

李益明教授进一步了解后发现，微信群上限为500人，新发病的患儿及家长无法入群，新老患者之间出现“断层”。为了避免类似危象事件的发生，李教授主动提出为患友，尤其是新患友再做一次科普直播，普及颅咽管瘤术后激素使用的基本知识。

患友们欣喜又感动，基于“未来不是梦”患友群，希希女士（化名）在为新患友创建的颅咽管瘤不同发展阶段的“衍生”患友群里，收集整理了患友普遍关注的30个问题交给李益明教授。计划1小时的直播整整讲了3个小时，考虑孩子的身体健康时刻牵动着每一位家长的神经，李益明教授耐心地回答每一位家长的提问，“我们明显感到李益明教授很疲惫了，不忍心他继续回答。”在患友多次劝说后，李益明教授才离开直播平台。

李益明教授介绍，华山医院在神经内分泌特别是垂体疾病领域的开创性工作起步于上世纪50年代，近年来，依托华山医院神经外科和放射科等其它相关学科的优势，内分泌科在神经内分泌疾病的诊治上特色显著，尤其在神经内分泌的功能评估和生殖重建方面处于全国领先地位。在李益明教授的领衔下，内分泌科开设了神经内分泌MDT及各个单一病种的专病门诊，由主任医师亲自坐诊，为神经内分泌病患者提供优质的诊疗服务。内分泌科中心组叶红英教授、张朝云教授、鹿斌教授等团队分别创建、管理了库欣病、肢端肥大症和泌乳素瘤等患友微信群，帮助患者终身管理激素调节，真正实现“一次就诊、终身服务”的理念。

2013年，内分泌科与神经外科、放射科等兄弟科室组建了垂体疾病多学科诊疗团队，是国内最早的MDT团队之一，给众多国内垂体病患者提供了精准的诊疗。

2018年12月，位于上海新虹桥国际医学园区的华山医院虹桥院区108C“华山·金垂体”病房启用，成为国际上首个真正意义上的垂体瘤多学科诊治融合病房。

华山医院党委副书记伍蓉表示，改善医患关系、提升患者满意度是医院永远的追求，患者的需求与支持是医院发展永恒的动力。不仅要使疑难病有地方治、还要治得好，这既需要医生精湛的技术，更需要医生温馨的持续服务，这是一种责任与担当。